Forskning och Medicin
Tema Vård & omsorg

Att mista ett barn i cancer

Föräldrar till barn som dött i cancer påverkas psykiskt lång tid efter dödsfallet. Många föräldrar ångrar att de inte talat med sitt barn om döden och de berörs ännu fyra till nio år efter barnets död av att det inte fått tillräcklig smärtlindring.
Ulrika Kreicbergs
Ulrika Kreicbergs
Det är några av de slutsatserna som dras i en mycket uppmärksammad doktorsavhandling i fjol. Ulrika Kreicbergs, sjuksköterska vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, gjorde det som ingen tidigare vågat - att ta kontakt med alla föräldrar i Sverige vars barn dött i cancer under åren 1992 till 1997. Också den metod hon använde var i stort sett ny inom detta område, framtagen av hennes huvudhandledare professor Gunnar Steineck. Det var ett frågeformulär som utarbetats med hjälp av djupintervjuer i flera steg med föräldrar som också mist ett barn i cancer.

Då Ulrika Kreicbergs kom som nyutexaminerad sjuksköterska till barnonkologen på Karolinska sjukhuset i slutet av 1980-talet upplevde hon på kort tid hur tre små pojkar dog i cancer. Hon berördes mycket starkt och började också fundera över föräldrarnas situation då ett barn dör.

- En del kom tillbaka flera gånger för att tala om det som hänt, medan andra föräldrar såg vi aldrig mer. Jag undrade om jag kunnat handla annorlunda för att hjälpa dem, berättar hon.

Internationellt genomslag


Det som hände blev också upptakten till det som flera år senare skulle utmynna i en avhandling om att mista ett barn i cancer. Hur såg föräldrarna på den vård barnet fått? Hur mådde de psykiskt flera år senare? Vilka faktorer spelade in och hade något kunnat göras annorlunda? Studien som är den första i sitt slag, även internationellt, har haft stort genomslag. Resultaten har publicerats i tidskrifter som The Lancet, Psychological Medicine och The New England Journal of Medicine.

449 föräldrar besvarade frågeformuläret (svarsfrekvens 80 procent). Dessutom ingick en kontrollgrupp med slumpmässigt utvalda föräldrar till friska barn i samma ålder, samma kön och bostadsort som de cancersjuka barnen.

- Det visade sig att det finns en obefogad rädsla inom professionen att närma sig föräldrar långt efter det att deras barn dött. "Man ska inte riva upp gamla sår" har det hetat. Tvärtom var de allra flesta föräldrarna tacksamma för att få dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser i samband med barnets sjukdom och död. Där fanns ett stort uppdämt behov, berättar Ulrika Kreicbergs.

Några andra viktiga resultat var

  • att ingen förälder ångrat att den talat med sitt barn om döden
  • att knappt en tredjedel av föräldrarna upplevde att de fått ta ett alltför stort ansvar under barnets sista levnadsmånad, de hade önskat att "bara få vara förälder"
  • att den smärtlindring barnet fått varit otillräcklig
  • att ökad risk för ångest och depression fanns kvar hos föräldrarna under lång tid, fyra till sex år efter barnets död. Först efter sju till nio år var risken för psykisk ohälsa densamma som hos kontrollgruppen.

De föräldrar som inte talat med sitt barn om döden, och som ångrade efteråt att de inte gjort det, var i synnerhet föräldrar som insåg att deras barn förstod att det skulle dö. Det tyder på, menar Ulrika Kreicbergs, att personalen bör vara uppmärksam på barnet och stödja föräldrar som är osäkra på om de ska tala med sitt barn om döden.
Många föräldrar var ensamma med sitt barn i dödsögonblicket framkom i enkäten.

- Att personal inte är närvarande sker oftast av respekt för familjen, men kanske vore det bättre om vi fanns i bakgrunden och föräldrarna bad oss lämna rummet i stället för att behöva kalla på oss om de behöver oss.

Fortsatt forskning


Efter disputationen har Ulrika Kreicbergs arbetat som t f lektor på Sophiahemmet Högskola och med stöd från Barncancerfonden ägnat ett par månader åt att sprida de resultat hon kommit fram till i sin avhandling. Hon har bl a besökt landets sex barnonkologiska centra, på kvällarna har hon träffat föräldrar till barn som mist ett barn i cancer, möten som arrangerats av "Vi som mist". Hon kommer att arbeta som sjuksköterska en dag i veckan på barnonkologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, och har fått ett tvåårigt anslag som gör det möjligt för henne att forska vidare.

Det finns fortfarande många obearbetade data från enkäten, bl a om tidpunkten då föräldrarna förstod att deras barn skulle dö kan tänkas ha betydelse för deras psykiska hälsa på lång sikt.

- Vi vill också analysera vilken information som föräldrarna fått angående diagnos och prognos och hur de tagit den till sig. En annan fråga gäller skuld och skuldkänslor. Vad är det framför allt de känner skuld för? Är det något som vårdpersonalen kan hjälpa till att reducera och i så fall hur?

Utsatta syskon


Ulrika Kreicbergs berättar att hon och forskargruppen börjat titta på hur syskon påverkas, också på lång sikt, då en bror eller syster dör.

- Djupintervjuer pågår för att mejsla fram frågor till enkäten. Också detta blir en nationell studie. Syskon har en utsatt position och är en eftersatt grupp.
Förutom sin egen sorg påverkas de av föräldrarnas sorg. Syskonen har ofta ingen att tala med eftersom de inte vill belasta föräldrarna som har nog med sin egen sorg. Tyvärr är det också vanligt att omgivningen sviker.

Forskningsresultaten har ännu inte satt avtryck inom barncancervården, men flera av de slutsatser Ulrika Kreicbergs kommit fram till kräver inte några stora kostsamma förändringar. Däremot tror hon att medvetenheten ökat hos dem som berörs och hoppas att utbildningsinsatser kan öka den ytterligare. Hon poängterar att det gäller att ta med hela personalgruppen - sjuksköterskor, läkare, lekterapeuter och andra.

Författare: Ann-Marie Dock
Fotograf: Anders Norderman

Kommentera:

Kontakta redaktören
Senast uppdaterad: 2006-12-19
Vetenskapsrådets webbplats

Forskning & Medicin är en tidning från Vetenskapsrådetlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster, ämnesrådet för medicin och hälsa i samarbete med de medicinska fakulteterna.