Inspiratörer till ny forskning

- Avtalet var som en bild av vad vi pratat om och visade att vi som patientorganisation har rätt mycket att bidra med, säger Stefan Leufstedt. Det var en härlig känsla.

Medicinsk forskning är en viktig fråga för Diabetesförbundet. Varje år delar förbundets forskningsstiftelse ut 11-12 miljoner kronor till diabetesrelaterad forskning. För en patientorganisation är det mycket pengar.

- Men lyfter man blicken lite så ser man ju att det inte är så stora pengar i ett nationellt perspektiv. Och tittar man globalt på diabetesforskningen så är resurserna försvinnande små.

Nya vägar

- Vi har nära kontakter med människor som lever med diabetes. Det gör att vi kan bli en neutral samlingspunkt för öppna tankar om nya vägar och idéer. Ur de här kontakterna ska vi kunna inspirera till och ta initiativ till ny forskning.

Diabetesförbundet vill åstadkomma vad man kallar konsumentinitierad forskning.

- Det skrämde många i början. Alla såg framför sig att vi skulle utöka vår medverkan i olika bedömningsgrupper. Amatörerna skulle tröska in.

Utgångspunkten för förbundets ?arbete har dock hela tiden varit att förena ett ökat konsumentinflytande med att bibehålla eller öka kvaliteten i forskningsbedömningen.

- Vår lösning är att arbeta för ett ökat aktivt engagemang bland våra föreningar och medlemmar. Vi tror att det finns möjligheter att fånga upp vilka problem som människor med diabetes och deras närstående uppfattar som viktigast att finna lösningar på. Vilka är de viktigaste frågorna?

- För att kunna skapa givande möten och diskussioner mellan medlemmarna blir förmodligen landstingens utvecklingsavdelningar eller läkare och sköterskor på olika vårdcentraler eller sjukhus viktiga samarbetspartners.

Rättvis chans

På det här viset vill Diabetesför?bundet ge fler problem en rättvis chans att konkurrera.

- Det är ett sätt att möta trenden att alltmer forskning styrs av lönsamhetskrav. I ett sådant läge måste det finnas en motkraft som kan lyfta fram problem som läkemedelsindustrin inte anser det vara lönsamt att forska på.

De här initiativen ska kunna del?finansieras av förbundets stiftelse, men inte nödvändigtvis.

- Vår centrala uppgift blir istället att samtala med andra finansiärer och bygga finansiellt samarbete kring detta, förklarar Stefan Leufstedt.

Saknas kunskap

- Det finns inget svårare än att ta reda på vad människor upplever i sjukvården. ändå finns inga strukturer för att ta hand om något annat synsätt än produktionens eget. När man ska ta reda på vad patienten tycker så kanske man dricker kaffe med någon föreningsordförande och sedan är det bra med det.

Som ett exempel på sjukvårdens synsätt nämner Stefan Leufstedt dess inställning till diabetesvården. Det är en vård som till största delen bedrivs hemma hos den enskilde patienten medan sjukvården främst har en råd?givande roll.

- ändå ligger allt fokus idag på isbergets topp, dvs patientens kontakt med sjukvården. Trots att resultaten produceras i hemmet, varje timme och dag i vardagen.

Spela unik roll

- Vi kan tillföra patientperspektivet på sjukvården. Patientorganisationerna är också de enda som inte är produktionsstyrda. Det gör att vi kan bryta upp det här tänkandet och skapa medvetenhet om att utvecklingen måste börja med en kunskap om patienternas upplevelser och erfarenheter. Man måste ju börja med att fråga sig vad som är nyttan för den enskilde och samhället.

Samtidigt betonar han att patient?organisationerna måste hålla sig till det de kan och inte blanda ihop olika roller.

- Vi kan aldrig bli en bättre doktor än doktorn. Däremot kan vi tillföra beslutsunderlag och påverka sjukvårdens synsätt och attityder. Sedan måste de som producerar vården ha egna system och strukturer som gör det möjligt för dem att på ett regelbundet och professionellt sätt samla in information som ger tillförlitlig kunskap om hur patienterna upplever den vård man producerar och erbjuder.

Gå vidare

Under hösten kommer Diabetesförbundet att ta kontakt med de andra deltagarna på mötet och diskutera hur man ska gå vidare med arbetet att påverka regeringen så att satsningen på medicinsk forskning i Sverige ökas.

- Det vore väldigt bra om vi patientorganisationer kunde ha återkommande möten för att diskutera hur vi kan agera för att öka medvetenheten om vikten av satsningar på medicinsk forskning.

En annan viktig uppgift för Diabetes?förbundet och andra patientorganisationer blir att delta i debatten om medicinsk forskning.

- Jag tycker det är väldigt viktigt att vi ger oss ut och börjar tala om medicinsk forskning på gator och torg och i media. Idag är det något som man mycket sällan talar om. Vi måste lyfta in de här frågorna i människors vardag och visa på sambandet mellan den forskning som bedrivs och människors hälsa.